En España, tres millones de personas conviven con enfermedades poco frecuentes. La falta de tratamiento en algunos casos o un tratamiento inadecuado en otros retrasa hasta en cinco años el diagnóstico de la enfermedad, agravando la salud del que la padece. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insiste en que un acceso rápido y riguroso a los tratamientos es vital para las familias. Por eso, este próximo sábado 28 de febrero quiere lanzar un mensaje de esperanza para sensibilizar tanto a las Administraciones como a la sociedad civil de que son necesarias acciones que impulsen la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria.
Bajo el lema «Hay un gesto que lo cambia todo», FEDER cuenta con el apoyo de 300 organizaciones (entre ellas, empresas de la distribución como El Corte Inglés y la Fundación Solidaridad de Carrefour) para organizar más de 200 actividades de sensibilización en toda España (entre los meses de enero y marzo). El «gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento» será el de una raya verde bajo el ojo. FEDER también quiere movilizar a los usuarios de redes sociales para hacer visibles estas enfermedades #HazlasVisibles
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